Família pede ajuda para o pequeno Tiago

Tiago Budny da Rosa nasceu no Hospital São Donato em 16 de abril de 2012. A cesariana ocorreu ao final da gestação e tudo parecia estar em normalidade até então. A surpresa ocorreu quando a família descobriu que o garoto tinha epidermólise bolhosa. A doença é rara e tem característica genética, portanto, não passa no contato com outras pessoas. Mas o toque deve ser evitado pelo risco de ferir o portador.

Devido aos cuidados especiais, desde abril o endereço de Tiago é o Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis. Na Capital ele recebe alimentação através de uma sonda. E assim continuará até aprender a mamar. Além disso, é atendido com curativos especiais. O que preocupa a família é a proximidade de ter alta médica.

O material utilizado para a recuperação da pele custa cerca de R$ 10 mil por semana. São três camadas de proteção. A síndrome da pele escaldada não tem cura. Isto significa que o tratamento será tão constante quanto as bolhas que se vão se formar, estourar e deixar camadas da pele visíveis. Esta exposição poderá repercutir ainda em infecções. E por isso será preciso de um ambiente adequado.

Quando for liberado do hospital, Tiago chegará enfim na casa da família, na Rua Juvenal Manoel Silvano, em Vila Nova. A residência é de madeira, cercada por grama e terra. “Vamos precisar fazer obras. Moramos em uma casa simples e não temos condições financeiras de arcar com as despesas”, relata a avó Ester da Rosa.

Ciente de que não pode desanimar, Ester busca agora adaptar a rotina e o lar. A cada vez que o curativo é colocado em Tiago ela viaja para Florianópolis com a intenção de aprender. “Neste momento o que penso é em ajudar o meu neto e a minha filha Tatiane”, relata. “Lançamos uma rifa para arrecadar fundos. O valor do bilhete é de R$ 10. Também já pedimos ajuda para amigos”, acrescenta.

O pedido da avó não é necessariamente dinheiro. Tiago já tem um berço, mas falta o colchão de água. Para as mudanças necessárias no quarto, será preciso também de materiais de construção. Até fraldas e roupas são bem-vindas. Já quem preferir auxiliar financeiramente, uma conta corrente foi aberta na agência 5370-8 do Banco do Brasil. O número é 6125-5. Ester também coloca o próprio telefone à disposição para quem tiver dúvidas. O contato pode ser realizado pelo (48) 9611-2515.

DETALHES DA DOENÇA – Conforme sintetiza a Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, a doença é caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele e mucosas, especialmente nas áreas de maior atrito. Pode ser acentuada até por mudanças climáticas. “O paciente requer tratamento constante através do uso de pomadas, curativos para os ferimentos, além de vitaminas e uma alimentação diferenciada, rica em proteínas e calorias”, especifica a entidade. Mais detalhes podem ser acessados pelo www.appeb.org.br.