A luta diária de quem tem a síndrome de Gillain-Barré

O atendimento multidisciplinar realizado nas Clínicas Integradas da Unesc, alinhado a força de vontade, a coragem de enfrentar os desafios e o apoio de toda a família tem contribuído para escrever um novo capítulo na vida de Valdecir Gonçalves. Aos 67 anos ele tem superado a cada dia as dificuldades impostas pela Síndrome de Guillain-Barré, uma doença até então desconhecida por muita gente. Mas ele deixou a aflição e a angústia de lado por esse desconhecido e encarou o desafio de lutar pela vida.

“Eu cheguei aqui na Unesc com muito sofrimento. Não mexia as pernas e nem os braços. Imagina você estar com sede, dentro da sua casa, e não conseguir pegar um copo d’água? Não conseguir se alimentar, olhar para os outros e não conseguir falar... Sentia vontade de me jogar no chão e não tinha firmeza para nada”, relata.

A doença é autoimune e afeta o sistema nervoso de forma aguda. A maior parte dos pacientes percebe inicialmente a síndrome pela sensação de dormência ou queimação nas extremidades dos membros inferiores (pés e pernas) e, em seguida, superiores (mãos e braços).

Outra característica, percebida em pelo menos 50% dos casos, é a presença de dor neuropática (provocada por lesão no sistema nervoso) lombar ou nas pernas. Fraqueza progressiva é o sinal mais perceptível, ocorrendo geralmente nesta ordem: membros inferiores, braços, tronco, cabeça e pescoço.

Música no tratamento

Valdecir tinha uma banda, a Raios de Sol, e nas horas vagas cantava para os amigos e em festas. Ao perceberem que a música também era muito importante para a sua vida, os profissionais da Unesc inseriram o violão no tratamento.

“A música traz muitos pontos positivos. Ela remete também à memória e ajuda no desenvolvimento. Com as sessões ele foi ganhando os movimentos das mãos e conseguimos introduzir o violão para a sua vida novamente. Ficamos muito felizes ao vê-lo tocando um instrumento que ele tanto gosta. A música trouxe também esse objetivo de melhora. Conseguimos aprimorar a coordenação motora, a memória afetiva, o planejamento motor. É uma reabilitação como um todo”, comenta a fonoaudióloga, Leyce da Rosa dos Reis.

“Aqui ele conta com sessões que duram, em média, 40 minutos. É um tratamento multidisciplinar, com fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, assistente social e psicólogo. Quanto mais rápido o diagnóstico melhor a intervenção. Ele foi encaminhado pelo hospital e desde então, há cinco meses, recebe todas as orientações necessárias para o melhor tratamento e evolução”, ressalta a fonoaudióloga.

Continuidade

O tratamento de Valdecir vai até o início deste ano, na Unesc. Após isso, ele receberá um relatório de alta que será compartilhado com a equipe da Rede Municipal de Saúde de Criciúma. “Como acontece com os outros pacientes, vamos entrar em contato com profissionais do município e com o relatório de alta, eles vão poder saber como Valdecir chegou aqui na Unesc, o tratamento feito e o que pode ser realizado daqui para frente”, explica Leyce.

Papel humanitário

Para a coordenadora do CER, Mágada Tessmann, além de ser um Centro Especializado com inúmeras funções técnicas, o CER tem um papel humanitário. “Ele ajuda no cuidado dos pacientes e também nos torna melhores com esse compartilhamento próximo e com os ensinamentos diários. Fico muito feliz pelo apoio e pela confiança da reitora Luciane Bisognin Ceretta para estar aqui fazendo esse trabalho e também a toda a equipe do Centro pelo empenho e dedicação”, aponta.

Atualmente, o CER atende 433 pacientes e, por mês, são realizados 1,6 mil atendimentos envolvendo 24 profissionais entre assistente social, enfermeiro, farmacêutico, médico, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, cirurgião-dentista, fonoaudiólogo, entre outros.