Neurofibromatose: professora de Içara busca ajuda para cirurgia

Contra a dor causada pelo preconceito, Patrícia Votri Guedin conta com o apoio da família, amigos, colegas de trabalho e as crianças da escola da comunidade de São Rafael, onde atualmente leciona. Já a diminuição da dor física provocada pela neurofibromatose depende de uma nova cirurgia no lado direito da face devido ao ressurgimento de um nódulo. A operação em Florianópolis, financiada pelo pai nas últimas quatro vezes, agora depende de contribuições espontâneas. “Ele pagou com a lavoura de fumo. Mas se aposentou e não tem mais como ajudar”, coloca a professora.

“Preciso de aproximadamente R$ 15 mil. Já estou com os exames pré-operatórios para fazer. Pretendo realizar entre agosto e setembro. A operação dói bastante. Todavia preciso dela para evitar que o nódulo evolua para algo pior. Tenho nódulos também espalhados pelo corpo. Mas eles são ainda muito pequenos, quase no tamanho de sinais. Já enfrentei muito preconceito devido a doença. Tive dificuldade de ter emprego no comércio. Fui chamada muitas vezes pelo currículo, mas dispensada nas entrevistas. Até em outras escolas tive problemas e enfrentei a depressão. Hoje me sinto acolhida”, completa aos 31 anos.

A neurofibromatose - também conhecida como Doença de Von Recklinghausen - se manifestou em Patrícia aos dois anos por mutações do cromossomo 17, responsável, por vez, pela produção de uma proteína utilizada pelo organismo para evitar tumores, a neurofibromina. Além dos nódulos debaixo da pele, o tipo 1 ocasiona manchas marrons, sardas, problemas de desenvolvimento e deformação dos ossos. A doença também pode ocorrer por mutações no cromossomo 22, no tipo 2, com a diminuição da proteína merlina, a redução gradual da visão ou audição, dificuldade de equilíbrio e problemas na coluna.

Meta é alcançar R$ 15 mil até outubro

A meta já está definida. E o prazo também. O desafio de Patrícia Votri Guedin é atingir R$ 15 mil até 27 de outubro deste ano. As contribuições podem ser realizadas através da conta 07752-6 da agência 6950 do Banco Itaú. Além disso, foi criada uma campanha no site Vakinha (www.vakinha.com.br). “Sonho muito em voltar a ter uma face bem perto do normal, já que normal é impossível devido a deformação do osso da face, pois a doença é de nascença. Por favor, quem puder me ajudar, seja com dinheiro ou orações, ficarei muito grata”, pontua.