Simone Cândido: ABAA e seu importante papel no diagnóstico e prognóstico do TEA - Parte #02

O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, 2 de abril, foi criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007. A data foi escolhida com o objetivo de levar informação à população para reduzir a discriminação e o preconceito contra os indivíduos que apresentam o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Em Içara, foi criada a Associação Beneficente de Apoio ao Autista (Abaa) com o registro em cartório em 7 de junho de 2018 e o início dos trabalhos em 2 de abril de 2019. Desde então, segue em atuação para o diagnóstico e prognóstico desse distúrbio do neurodesenvolvimento, que apresenta déficits nas áreas sociais, comportamentais e comunicativas.


Angelita, mãe do Arthur
- Angelita Dagostin Nunes é mãe do Arthur, de três anos, e associada à ABAA.



Nossa história começou há uns 12 anos, quando várias tentativas de ter um filho não deram certas e resolvemos entrar com o processo da adoção. Em um dos exames de genética que fiz, a médica geneticista falou que se eu engravidasse poderia ter um filho, se fosse menino, com algum tipo de problema genético. Na hora, assustados resolvemos não arriscar e resolvemos parar as tentativas e partir para a adoção. Processo feito com muito carinho e amor. Depois de uns anos na fila, Deus me abençoou com uma gestação maravilhosa. Minha menina linda, cheia de saúde. Se minha família estava completa? Não, não estava. Minha menina sempre pediu um irmãozinho e eu não consegui mais engravidar. Deus tinha um propósito para minha vida e para minha família.

Depois de uns nove anos na fila da adoção um telefonema mudou nossas vidas. Nosso Arthur estava a nossa espera, lindo, cheio de saúde. Adotamos com muito amor. A mana ficou louca de tanta felicidade. O amor não está no sangue, está no coração, na alma. Arthur sempre foi um bebê muito esperto, andou com dez meses. Com um aninho eu comecei a notar alguns comportamentos diferentes. Pulava muito quando estava alegre ou triste. Dava tchau olhando para a mãozinha. Não me atendia quando chamava. Só queria um tipo de desenho. Não desenvolveu a fala.

Levei ao médico com um ano e meio, este pediu para colocar ele na escolinha e levar ao fono que era só um atraso de linguagem. Vim pra casa sabendo que não estava certo aquele diagnóstico, mas como eu estava passando por uma depressão, acabei cedendo ao que o médico falou e ao que todos estavam falando. A única que enxergava o autismo presente no meu pequeno era eu. Algum tempo se passou e ele foi mostrando cada vez mais acentuado os sinais de autismo. Mais duas consultas com especialistas e nada. Comecei com dois anos a fazer terapias e levar ao fono mesmo sem diagnóstico. Eu estava sem chão, fazendo de tudo por ele, para ter o melhor desenvolvimento possível. Enfim, no ano passado tivemos o laudo.

Mesmo já tendo toda certeza que meu menino é autista foi um choque pegar aquele laudo CID 10 F 84. Meu mundo desabou. Meu Deus, tanta coisa para um anjo passar. Não era justo, muitos porquês, muitos medos. Mas Deus nos fortalece e nos mostra o caminho a seguir. Nossas forças renascem. Todos os dias é uma vitória. Não temos dias fáceis, mas temos muito amor. Arthur tem uma irmã maravilhosa, que o ama incondicionalmente, que protege, que entende. Um pai e uma mãe que lutam todos os dias para o melhor para ele e para nossa Família. Um amor que Deus enviou. Um propósito que talvez hoje não entendemos, mais que um dia tudo fará sentido! Eu fui escolhida por Deus para ser uma Mãe especial.


Juliane, mãe do Miguel Pietro
- Juliane Pizoni, mãe do Miguel Pietro, de cinco anos, autista moderado não verbal, associada à ABAA. "COM ORGULHO MAMÃE DE ANJO AZUL RARO”



Quando recebi o diagnóstico de autismo do Miguel eu tive medo. É um misto de sentimentos que me desencadeou uma ansiedade. Tive apoio num grupo virtual de mães de autistas aqui da região que se chama TEA Apoio Içarense. Ali vi que eu não estava sozinha. Nesse grupo temos mães de várias cidades é uma rica troca de experiências e apoio. Nele participam associadas à ABAA e não associadas.

Em seguida descobrimos outro diagnóstico uma distrofia muscular rara. Então meu chão se abriu. Segundo a geneticista, o autismo veio através dessa síndrome rara. O Miguel é uma criança doce, alegre, costumamos dizer que Deus nos enviou para mudar nossas vidas. Ele gosta de passeios rápidos, a bagunça que faz fora de casa, as risadas que dá na rua chamam muitos olhares principalmente com os choros. Meu filho é muito amado na creche, na APAE e na clínica que frequenta. Sou muito grata por isso. Aprendi com ele a viver sem reclamar, sem ter medo do que virá amanhã e a ser grata por tudo que temos.


Simone, mãe do Jhonas
- Simone Inácio dos Santos, mãe do Jhonas de cinco anos e associada à ABAA.



Descobri o diagnóstico do Jhonas com dois anos e dois meses. Para nós foi um choque, misturado com muito medo. Vivi o luto que se fala, aceitei o autismo, mas como ele era muito novinho resolvemos comunicar a família mais pra frente. Desde que descobri não parei mais, foi muita correria. O primeiro passo foi levar o encaminhamento para APAE e ali já tive toda assistência. Me acolheram com todo carinho com todos profissionais maravilhosos. A professora do meu Filho eu nunca vou esquecer: a Karoline. Eu tinha insegurança de deixá-lo porque era tão pequeno e ela me passou muita tranquilidade.

Comecei ver todos os resultados que cada dia que passava via mais resultados. Ele tem atendimento duas vezes na semana na APAE. Mesmo assim eu queria mais e mais, não parava. Procurei outros profissionais para poder ajudar meu filho em seu desenvolvimento. Em casa também não paro com terapias. Faço muitas atividades com ele. Meu filho não andava. Conheci o Rodrigo Brunel, professor de Educação Física, que ajudou muito. Hoje ele anda, corre... graças a Deus. Tenho muita gratidão pelo Rodrigo. É um dos profissionais que ama o que faz. Ajudou muito no desenvolvimento do Jhonas. Criamos um laço de amizade e ele é padrinho do Jhonas. Quando descobri a associação ABAA conheci muitas mães, ali, sempre nos passando experiências.

Tivemos muitos resultados. Jhonas já fala, mas sem função, isso já é uma grande conquista. O desfralde comecei com a profissional Karoline Nair Figueredo da Silva, que foi professora na APAE. Hoje ela trabalha particular e ela atende o Jhonas. Esse era o meu maior desejo: o desfralde. Eu pensava que nunca ia acontecer e com ajuda dela eu consegui.


Sandremara, mãe do Jhean Pierre
- Sandremara Costa, mãe do Jhean Pierre, presidente e cofundadora da ABAA.



Recebi o diagnóstico de TEA do Jhean Pierre aos dois anos e oito meses, depois de muita luta, pois na época não se falava em autismo e o pediatra achava normal o comportamento do meu filho. Jhean chorava dia e noite, não dormia e nada o acalmava ou chamava sua atenção. Após o diagnóstico iniciou-se o tratamento, com o que se tinha no momento, já que não se tinha muitas opções naquela época. Pouco se tinham clinicas que fossem especializadas, nem todas as Apaes recebiam autistas. Era tudo muito difícil, pois era tudo novo.

Era pouco falado sobre o transtorno, as pessoas não reconheciam nossos direitos. Não se tinha rede de apoio e me sentia sozinha brigando pelos direitos e pela dignidade do meu filho. Anos mais tarde fui conhecendo outras mães e começamos a nos reunir e trocar experiências. Foi quando surgiu a ideia de fundarmos uma associação para dar tratamentos dignos para os autistas e para acolher seus familiares, mesmo que nossos filhos não chegassem a usufruir dessa instituição, mas beneficiaria outras famílias que não precisariam passar por tudo que nós havíamos passado. Foi então que, nasceu a ABAA - ASSOCIAÇÃO BENEFICENTE DE APOIO AO AUTISTA.

Meu filho hoje tem 16 anos é autista nível 3, tem deficiência intelectual grave e epilepsia. Depende de mim para praticamente tudo, mas é a pessoa que mais me inspira a continuar e nunca desistir.