Cotidiano | 29/01/2016 | 08:00
Yuri precisa de ajuda contra doença genética
Especial do Jornal Gazeta
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Yuri possui apenas sete meses, mas já pode ser considerado um guerreiro. Um mês depois que nasceu o pequeno foi diagnosticado com a Síndrome de West e Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, uma doença genética sem cura, que entre outras complicações o impede de respirar sozinho e se desenvolver. Entre um hospital e outro ficou internado durante seis meses, cinco deles na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Materno Infantil Santa Catarina em Criciúma. De alta há um mês, o tratamento agora está sendo feito em casa.
Para dar conta de tudo a família do bairro São Defende, em Criciúma, conta com a solidariedade de amigos. A mãe Cristiane Ronchi Pinheiro Ramos, de 32 anos, precisou largar a profissão como revisora em uma confecção para oferecer atenção total ao filho, mas com a renda mensal de apenas R$ 1,5 mil do marido, servente, não é suficiente para comprar a medicação, além do leite, fraldas e o material para curativo.
“São mais de dez medicamentos por dia, já entramos com um pedido para recebê-los via SUS, mas ainda não obtivemos retorno. Enquanto isto, estamos desembolsando em torno de R$ 500 por mês. Além disso, nossa conta de energia elétrica aumentou devido aos aparelhos. O Estado nos forneceu um concentrador de O2 que fica ligado 24h, além dele utilizamos um respirador. Estou em busca ainda de um curativo utilizado na traqueia”, conta Cristiane.
Comovido com a história, o servidor público Anderson Richard Nuernberg lidera uma campanha para arrecadar fundos. “Trata-se de uma criança que precisa de ajuda. Este caso é de extrema delicadeza devido ao quadro clínico instável e a parte respiratória comprometida. Hoje sou pai e tenho um sobrinho com autismo, sei como é importante ajudar o próximo. Um amigo, contou a história do Yuri para mim quase chorando, então decidi conhecer a família. Estou surpreso com a quantidade de pessoas interessadas em ajudar”, ressalta.
As doações podem ser entregues na Perícia Médica Estadual no Centro de Criciúma, localizada no Edifício Estoril, na Rua Rui Barbosa. Yuri precisa de fralda G, leite NAN sem lactose (consome uma lata a cada três dias), curativos Perma Foam e lenços umedecidos